Paylaş
Türkiye’de çocukların nöromusküler hastalıklar için eşit ilaç erişimi talep edildi. Yardım kampanyalarının çözüm olmadığı belirtilerek, devlet güvencesinde tedavi çağrısı yapıldı.
MediaCH
Nevşehir’in Avanos ilçesinde düzenlenen VII. Geleneksel Çocuk Nöromusküler Hastalıklar Kongresi’nde, nöromusküler hastalıklar ve tedavi yöntemleri masaya yatırıldı. Araştırmacılar nöromusküler hastalıklar, fizyoterapi prensipleri ve gen tedavileri gibi konuları ele aldı .Kongrede konuşan Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, Türkiye’deki tüm çocukların eşit şekilde ilaçlara erişiminin sağlanması gerektiğini vurguladı ve bireysel çözümlerin yetersiz olduğunu söyledi.
DMD Aileleri Derneği sözcüsü İlker Karcı ise, Sağlık Bakanlığı’ndan oluşturulacak Bilim Kurulu’nun, DMD hastaları için geliştirilen ilaçları ayrıntılı bir şekilde incelemesini ve güvenli tedavi seçeneklerinin hızla tüm hastalara sunulmasını talep etti. Yardım kampanyalarının bu soruna çözüm olmayacağını belirtti.
Duchenne Musküler Distrofi (DMD): Genetik bir kas hastalığıdır. Genellikle 3 ila 5 yaş arasındaki erkek çocuklarda görülür. Kas dokusunun zamanla zayıflaması ve işlevini kaybetmesiyle ilerler. Yürüme güçlüğü, kas zayıflığı, solunum ve kalp problemleri gibi belirtilerle seyreder. DMD’nin henüz kesin bir tedavisi yoktur, ancak bazı tedavi yöntemleri hastalığın seyrini yavaşlatmaya yardımcı olabilir.
